[Numero 22 - Articolo 2. Gennaio 2008] Stabilire i confini nelle cure ai malati terminali

Scenario clinico
Un uomo di 78 anni, da poco rimasto vedovo, con un tumore polmonare non-microcitoma e BPCO viene ricoverato in ospedale per la terza volta in 10 mesi per polmonite e latente insufficienza respiratoria. In anamnesi ha un’insufficienza cardiaca congestizia con frazione di eiezione del 20%, un infarto cerebrovascolare con lieve deterioramento cognitivo e una malattia coronarica. In precedenza era stato difficile svezzarlo dal ventilatore automatico e si era dovuto ricorrere alla tracheostomia. In occasione dell’ultimo ricovero, dopo 8 settimane fu finalmente possibile staccarlo dal ventilatore. In seguito più volte il paziente ebbe modo di dire alla moglie e all’équipe di cura che mai più avrebbe voluto essere di nuovo collegato al ventilatore, ma non sottoscrisse mai una “advance directive” (documento anticipatorio delle volontà del paziente in caso di impossibilità successiva di esprimere il consenso alle cure). Il medico che accoglie il malato in ospedale attiva una ventilazione a pressione positiva a doppio livello, ma l’intubazione appare inevitabile. Poiché il paziente è confuso, le cure vengono discusse con il figlio, che in precedenza non era stato coinvolto. Il figlio desidera che si faccia “qualunque cosa” per il padre. Il terapista della respirazione e il responsabile sanitario, che hanno avuto in cura il paziente in occasione dei precedenti ricoveri, raccomandano di evitare l’intubazione disponendo un DNR order (Do Not Resuscitate order” ovvero ordine di non rianimare. Tale raccomandazione prevede che il soggetto non sia sottoposto a rianimazione cardiopolmonare in caso di arresto cardiaco. Il DNR order; può essere una disposizione a sé o parte di un’advance directive basato su una volontà precedentemente espressa dal paziente.

Proposte per un ruolo attivo del medico
Il primo passo per prevenire l’eccesso di cure nei malati terminali è quello di raccogliere informazioni da entrambe le parti e condividerle. Prima di tentare di spiegare le opzioni di cura ragionevoli, i medici devono ascoltare e concentrare l’attenzione su quanto il paziente o i suoi familiari già sanno della sua malattia. Alcuni Autori (Goold e Coll.) hanno raccolto alcune domande utili per i medici in questo contesto, quali “Perché ha deciso di…? “, “Che cosa spera che possiamo ottenere?” “Cosa pensa il paziente su ciò che noi possiamo a fare per lui?”. Essi incoraggiano inoltre il medici a considerare con quali frasi o espressioni potrebbero aver contribuito ad innescare un conflitto- per esempio “stoppare il trattamento” oppure “sospendere le cure”. I medici dovrebbero porre attenzione a quanto sanno sul decorso della malattia e le potenziali riposte alle cure. E’ importante mettere in chiaro le aspettative del paziente e dei suoi familiari circa l’esito delle cure, risolvere malintesi e correggere aspettative infondate. E’ inoltre necessario che paziente e familiari vengano resi edotti dei possibili effetti collaterali e della loro prevalenza, sia breve che a lungo termine. E’ compito dei medici far capire che una buona cura medica non significa sempre fare tutto ciò che è tecnicamente possibile. In realtà, a volte ciò che è tecnicamente possibile è clinicamente inappropriato. I medici devono mettere in luce tutto ciò che per il paziente è importante, comprese le credenze religiose. Se il paziente non è in grado di esprimersi, il medico deve cercare di apprendere tramite i familiari i valori e gli obbiettivi del paziente, ovvero il “substituted judgment standard” (consenso del paziente sostitutivo desunto da volontà precedentemente manifestate). I medici devono ricordare ai familiari che le decisioni devono essere basate il più possibile su ciò che il familiare ritiene essere la volontà del paziente piuttosto su ciò che è un loro desiderio. Infine, dopo aver riconosciuto la difficoltà della situazione, il medico dovrebbe esprimere il proprio parere di esperto e non rifuggire dal fare raccomandazioni per un mal riposto timore di angosciare il paziente o i suoi familiari. Un familiare può apprezzare le raccomandazioni del medico perché possono alleggerire sensi di colpa o la percezione di essere il solo responsabile dell’esito delle decisioni prese.

Appianare la strada per una “buona” morte
Alla fine del diciottesimo secolo, il medico esperto di etica John Gregory esortava i medici ad “appianare le vie della morte”. In termini moderni, questo significa che i medici dovrebbero concentrarsi sul compito di assicurare cure palliative efficaci ed aiutare i pazienti a conservare la loro dignità. I medici dovrebbero trasmettere a pazienti e alle loro famiglie la consapevolezza che trattamenti inappropriati non sono benèfici bensì quasi sempre associati a notevoli disagi e che l’eccesso di cure può determinare sofferenza che potrebbe essere evitata.

Rispondere alle richieste
Solitamente i familiari non si rendono conto che la richiesta di fare “tutto” può portare all’eccesso di cura. Al tempo stesso, però, i medici spesso non si prendono il tempo per chiarire la portata di simili richieste. Nell’esempio riportato, il medico avrebbe dovuto subito esplorare le aspettative del figlio e soprattutto il significato, per il figlio, di “fare qualsiasi cosa”. A quel punto, il medico avrebbe potuto far capire al figlio con delicatezza le prevedibili conseguenze di tale agire e come queste non sarebbero state utili all’obbiettivo condiviso di fornire le migliori cure. Non “intubare” non equivale a interrompere le cure. I familiari devono capire che non fare “tutto” non significa fare “nulla”, come a volte viene erroneamente inteso. Il medico dovrebbe definire obbiettivi realistici centrati sull’evitare interventi inappropriati, ma che assicurino l’aiuto al paziente e ne salvaguardino la sua dignità.

Costruire e documentare il consenso
Il consenso è un processo che consta di diverse fasi: determinare che cosa il paziente o i familiari sanno, identificare le aspettative e le convinzioni del paziente, evidenziare gli esiti più probabili e quelli più improbabili. Nell’esempio riportato, il figlio non aveva consapevolezza del grado di malattia del padre , della sua prognosi né dei desideri resi noti alla madre e al team di cure. Rispondere ad una richiesta di cure aggressive con l’offerta di un tentativo di intervento circoscritto (per esempio, ventilazione meccanica per qualche giorno), può tranquillizzare i familiari, preservando il senso di controllo della situazione e proteggere il paziente da interventi inappropriati protratti mantenendo la possibilità di ottenere il consenso in un tempo successivo per la sospensione dell’intervento terapeutico. Una volta raggiunto il consenso, è importante documentare la discussione nella cartella del paziente e mettere immediatamente per iscritto le opportune disposizioni. Non registrare prontamente la decisione presa può portare all’eccesso di cure per default e a trattamenti dannosi. Nell’esempio, sia il sanitario sia il terapista della respirazione erano a conoscenza della volontà del paziente di non essere collegato nuovamente al respiratore. Tuttavia, essi non avevano documentato questa volontà. Poiché la moglie era a conoscenza di queste preferenze, sarebbe stato bene incoraggiarla a mettere al corrente di questa volontà anche altri familiari.

Dimissione pianificata
Molti pazienti che hanno un DNR order sono ancora in vita quando lasciano l’ospedale. La pianificazione della dimissione e uno strumento cruciale, ma ancora scarsamente usato per prevenire trattamenti inappropriati. Dopo essere stato svezzato dal ventilatore meccanico in occasione del precedente ricovero, al paziente sarebbe stato opportuno chiedere se desiderasse un DNR order per futuri ricoveri e dargli l’opportunità di redigere una advance directive completa. Inoltre, in alcuni Stati degli USA, i pazienti possono optare per DNR order al di fuori dell’ospedale. La mancata registrazione di tali disposizioni può condurre a tentativi inappropriati di rianimazione. Altri pazienti possono beneficiare di disposizioni di non essere ricoverati in ospedale- per esempio pazienti con demenza grave, la cui qualità di vita potrebbe essere gravemente compromessa dall’ospedalizzazione.

Discussione
Quando i medici si limitano solo a proporre tutte le alternative tecnicamente possibili in base al solo giudizio clinico o accolgono in modo acritico la richiesta di fare “qualsiasi cosa” rinunciano al proprio ruolo nel processo decisionale Questa rinuncia rispecchia un malinteso di fondo sul ruolo del medico. Fare raccomandazioni contro interventi clinicamente inappropriati e fornire spiegazioni documentate a supporto di queste raccomandazioni non viola l’autonomia del malato terminale o dei suoi familiari. Un approccio etico efficace esige che i medici, guidati dell’integrità professionale, esercitino un’influenza responsabile sul processo del consenso informato. Un approccio personale empatico nel fare raccomandazioni contro l’impiego di determinate procedure può incrementare fiducia e credibilità e può aiutare i familiari a gestire sentimenti di colpa e alleviare l’onere del prendere decisioni. Nello scenario rappresentato, il medico avrebbe potuto consigliare il figlio del paziente dicendo qualcosa come “Dev’essere una situazione difficile per Lei, tanto più che non ha avuto al possibilità di discutere queste cose con lui. Se suo padre fosse mio papà, io rifiuterei l’intubazione.” Non dovrebbe esistere una dicotomia fra cure per la guarigione e cure palliative. E’ necessario che i medici vengano formati alle cure palliative e alla loro integrazione nella pratica clinica. I pazienti non dovrebbero rinunciare a interventi di cura per aver accesso alle cure palliative, né dovrebbero rinunciare alle cure palliative solo perché sono ancora sottoposti a trattamenti curativi. L’integrazione più precoce di un approccio palliativo nel percorso di cure può facilitare l’eventuale successiva transizione verso le cure puramente palliative.

La risoluzione del conflitto
Lo scenario descritto all’inizio, in cui emerge il conflitto fra la volontà del figlio e quella dei curanti continua in questo caso con la ricerca di un dialogo. i. gli obbiettivi dl trattamento. Il figlio viene informato della volontà precedentemente espresse dal padre di non essere intubato. Il figlio è tormentato nel vedere il padre in distress respiratorio. Tutti concordano che il sollievo del padre è la cosa più importante. Viene iniziata una terapia con morfina e cerotti di scopolamina. Il paziente muore due giorni dopo, alla presenza del figlio.

Rilevanza per la Medicina Generale
Il tema del cosiddetto “testamento biologico” è molto discusso anche nel nostro paese. La sua valenza in Italia non è ancora sancita dalla legge, a differenza di quanto accade in molti Stati americani per le cosiddette “advance directive” (direttive anticipate). Tuttavia gli Autori di questo articolo fanno riferimento alla volontà del paziente, considerandola un elemento centrale nel processo di condivisione dell’approccio di cura al malato terminale. Viene messa in particolare rilievo la necessità etica di far valere il principio di autonomia facendo emergere le preferenze e le volontà del paziente che vanno registratee e documentate. Questo consentirà poi di disporre di alcuni elementi importanti nelle scelte difficili che spesso il fine vita presenta. E’ evidente che queste incertezze non riguardano soltanto interventi terapeutici che si offrono in ambiente ospedaliero, ma anche l’intensità e la natura della cure domiciliari e/o anche la decisione stessa di ricoverare il paziente, che molto frequentemente il medico di famiglia si trova ad affrontare con i familiari di un malato terminale. Diventa qui importante il ruolo del medico di medicina generale, che bene conosce il paziente, la sua storia e il suo contesto, da un lato come “custode” e “difensore” delle volontà del paziente, dall’altro come persona in grado di far comprendere e condividere con malato e familiari le opportunità di cura e i loro limiti. E sotto questo aspetto merita attenzione il richiamo degli Autori alla necessità di una specifica formazione per il medico alle cure palliative e alla loro integrazione negli approcci terapeutici.

Commento del revisore
L’articolo è di sicuro stimolo per i Medici di Medicina Generale (e non solo) italiani. Qualche appunto si può fare su alcuni termini che rischiano di generare confusione. Il problema dei trattamenti “inappropriati” (gli Autori non specificano se si tratta di ostinazione-acccanimento terapeutico) non necessita di discussione con il paziente: quando un intervento di qualsiasi tipo non è appropriato siamo nella ostinazione-accanimento terapeutico, che il nostro codice deontologico sanziona. Ancora. Non rianimare un malato in stato agonico è una scelta e responsabilità del medico (il DNR order riguarda l’arresto cardiaco, il figlio e chi altri non c’entrano nulla nella decisione). Per i trattamenti che potrebbero configurare “ostinazione terapeutica” (e che familiari e paziente desiderano) occorre mettere in campo le tecniche di comunicazione efficaci, per arrivare a condividere con malato e famigliari gli obiettivi di cura. Altra cosa sono i trattamenti “appropriati”, ma che il malato ha diritto di rifiutare. Nel caso della intubazione (eccetto il malato agonico per cui vale il discorso della rianimazione) solo il paziente ha la facoltà di scegliere. Tuttavia l’articolo introduce un concetto molto interessante: il concetto-base della negoziazione. Negoziazione non solo rispetto alla volontà del paziente, ma rispetto al contributo che il medico può dare nel delineare al paziente e/o ai familiari l’utilità (ovvero l’inutilità) degli interventi terapeutici. L’articolo tratta non tanto della definizione concreta dei “confini delle cure” quanto del ruolo giocato, in senso relazionale, del medico nel sistema paziente-famiglia-équipe curante. Il medico non è visto come, ad un estremo, “esecutore” di volontà del paziente o dei familiari, né, all’altro estremo, come indiscusso erogatore di assistenza sanitaria, bensì un esperto, anche nella relazione, coinvolto in maniera attiva nel processo decisionale. Questa prospettiva non è affatto scontata per la maggior parte dei medici di famiglia che si trovano ad affrontare i concreti problemi delle cure di fine-vita. La conoscenza delle possibilità terapeutiche e dei loro limiti, la capacità di comunicare, unitamente ad un comportamento etico ed un atteggiamento empatico, possono consentire al medico di famiglia di giocare un ruolo attivo e determinante nel processo di definire in maniera condivisa i confini delle cure nel rispetto dell’interesse del paziente.