[Numero 36 - Articolo 2. Aprile 2009] Richieste di morte anticipata da parte di pazienti e familiari

Famiglia disfunzionale

Valori personali
La sofferenza nobilita, Fiducia in se stessi e controllo.
Come osserva l’Autrice, le richieste più gravose vengono da quei pazienti che, anche in assenza di problemi di tipo sociale e finanziario o timore di essere di peso, sono riluttanti ad affidarsi ad altri e non tollerano l’idea di essere dipendenti. Dati raccolti nell’Oregon indicano che i pazienti che fanno richiesta di suicidio assistito sono quelli che fin dall’inizio della malattia sono stati coinvolti nelle scelte terapeutiche: se hanno potuto scegliere le cure, vogliono poter scegliere anche quando e dove morire.

Segnalazioni di desiderio di morte anticipata
I pazienti ambulatoriali con neoplasie gastrointestinali o polmonari con uno stato di performance buono (Karnofsky pari o superiore a 70), raramente desiderano anticipare la morte. Di 329 pazienti studiati, oltre il 35% si aspettavano di andare incontro a notevoli sofferenze, e venivano riferiti depressione e sentimenti di disperazione con una prevalenza del 23%, senso di stordimento o dolore del 50% e mancanza di energie del 72,4%, ma di questi pazienti solo 1,5% e 8,3% presentavano punteggi elevati o moderatamente elevati, rispettivamente, al Formulario sugli Atteggiamenti verso la Morte Anticipata (Schedule of Attitudes toward Hastened Death –SAHD-”, è un questionario autocompilato impiegato per valutare il desiderio di morte in pazienti con AIDS e più recentemente validato anche per i pazienti oncologici, ndr.). Uno studio canadese su 379 malati terminali di cancro in trattamento palliativo rilevava che 62,8% degli intervistati ritenevano che l’eutanasia o il suicidio assistito dovessero essere legalizzati, 39,8% ritenevano che avrebbero potuto farne richiesta in futuro, ma solo 5,8% (ventidue pazienti) ne avrebbero fatto richiesta fin da subito. Fra i pazienti ricoverati in unità di cure palliative, il desiderio inequivocabile e persistente di morte anticipata saliva invece al 17%. Fra le condizioni associate al desiderio di morte anticipata nei pazienti in unità di cure palliative, nei pazienti oncologici e fra coloro che decidevano di interrompere la dialisi, registrava il dolore moderato-grave, il malessere per la sintomatologia nel suo complesso, la sensazione di essere di peso agli altri, lo scarso supporto familiare o da parte di amici e la perdita della dignità. Tuttavia l’elemento predittivo determinante era la depressione. Una revisione sistematica della letteratura del 2006 confermava che i fattori fisici sono meno influenti di quelli sociali, psicologici ed esistenziali nel determinare il desiderio dei pazienti di anticipare la fine: i pazienti che possono contare su un sostegno familiare e sociale di buona qualità, uno stato di benessere spirituale e la capacità di dare un senso alla propria esistenza hanno meno probabilità di desiderare una morte anticipata.

L’Oregon Death with Dignity Act
Approvato nel 1997, L’Oregon Death with Dignity Act (letteralmente, Decreto dell’Oregon per la Morte con Dignità, ndr.) ha reso legale il suicidio assistito dal medico, consentendo al medico di prescrivere farmaci letali da assumere per via orale. Il paziente può assumere tali medicamenti quando e dove desidera, senza che il suo gesto venga considerato un “suicidio”, bensì una “morte assistita dal medico”.
La possibilità di applicare questa procedura si basa sui seguenti presupposti:

• Rapporto medico-paziente significativo
  • Riconoscimento e comprensione da parte del medico dei valori e delle credenze del paziente e di chi sono le persone sulle quali influirà la decisione del paziente

   

• Valutazione di cause di disagio di ordine medico, psico-sociale o spirituale potenzialmente reversibili o trattabili
  • Indispensabile la valutazione psichiatrica

   

• Informare la famiglia/il sistema di supporto della richiesta del paziente (“Il desiderio del paziente appare coerente con i suoi valori di vecchia data? Quali sono le eventuali ragioni dei familiari per opporsi a tale decisione?”)
• Fortemente raccomandata la consultazione di specialisti in cure palliative

La normativa è applicabile da parte di medici volontari a cittadini maggiorenni, residenti nell’Oregon, capaci di intendere e volere, e per i quali si preveda il decesso entro sei mesi. Per ottenere la prescrizione, il paziente de fare due richieste orali a distanza di almeno due settimane l’una dall’altra e consegnarne al medico una scritta e firmata in presenza di due testimoni, di cui uno non abbia parentela col malato. Al termine del primo periodo di attesa di quindici giorni, il medico offre al paziente l’opportunità di recedere dalla propria decisione, facoltà che peraltro il paziente conserva in qualsiasi momento. La richiesta non può essere avanzata da sostituti. Il medico curante e un medico consulente devono determinare se il paziente sia in grado di prendere e comunicare decisioni circa le proprie cure, e sei uno dei due medici ritiene che il paziente sia impedito in questo da disturbi psichiatrici o motivi psicologici, deve essere fatta richiesta di una valutazione psichiatrica. Il medico curante ha l’obbligo di illustrare al paziente alternative attuabili. Il medico deve richiedere, ma non può esigere, al paziente di notificare la propria decisione al parente più stretto. Il farmaco da impiegare (solitamente un barbiturico) è scelto dal medico, e lo scopo del suo impiego deve venire comunicato al farmacista. Il medico prescrittore non è obbligato, ma ha facoltà di presenziare all’assunzione, purché non provveda alla somministrazione La prescrizione viene notificata al Dipartimento dei Servizi Umani, che effettua un controllo incrociato fra i nomi dei pazienti e gli atti di morte. Non possono essere resi pubblici i nomi né dei pazienti né dei medici, e ogni fonte di documentazione viene distrutta dopo un anno dalla notifica. La partecipazione all’atto non è legalmente equiparata al suicidio e pertanto non influisce sui benefici assicurativi. Nel quadro dell’Act, si sono verificate 292 morti al 2006. Nel 2006 i decessi assistiti erano 1 ogni 1000 morti. La proporzione dei pazienti che avendo fatto richiesta della prescrizione ne fanno poi uso è stabile nel tempo (circa due terzi muoiono per assunzione del farmaco, un terzo per altre cause). Le caratteristiche che tendenzialmente contraddistinguono questi pazienti sono l’essere bianchi, di scolarità relativamente elevata, assicurati, e inseriti in un hospice. Inoltre, essi sono motivati dalla preoccupazione per la perdita di autonomia, dignità e controllo delle funzioni corporee almeno quanto dalla sofferenza immediata causata da sintomi intrattabili. La sofferenza fisica tende a predominare fra le motivazioni nei pazienti che cercano la morte assistita negli ultimi giorni vita, mentre quelli che ne fanno richiesta durante gli ultimi sei mesi più frequentemente hanno timore della perdita di controllo e, col tempo, non essere più in grado di prendere decisioni di fine-vita. In parte per timore di una via in discesa verso l’eutanasia, nessun altro stato americano ha legalizzato la morte assistita dal medico. In Olanda, dove la morte assistita e l’eutanasia sono state praticate per 17 anni e legalizzate dal 2002, non si è osservato un aumento del ricorso a nessuna di queste due modalità, mentre sono aumentati gli hospice e le cure palliative. Fra gli stati Uniti, l’Oregon è in testa per prescrizione di oppiacei, percentuali di ricoveri in hospice, decessi a domicilio, formazione dei medici alle cure palliative, e direttive su base statale per le cure di supporto alla vita.

Impatto sul il Medico
La richiesta di morte anticipata scatena nel medico (e anche nel personale infermieristico) una ridda di sentimenti per fronteggiare e gestire i quali raramente è formato in maniera adeguata. La risposta può essere evitare l’argomento, sentirsi in colpa o depressi, o una spinta ad accondiscendere. Spesso i medici si sentono inadeguati per non essere in grado di arrestare l’evoluzione della malattia, e la richiesta di morte anticipata può scatenare ancor più intensi sentimenti di fallimento. Per tali ragioni, Il medico può arrivare a sottrarsi all’interazione con il paziente e i familiari. In realtà, afferma l’Autrice, i medici dovrebbero essere consapevoli che hanno sempre qualcosa da offrire ai pazienti, ottimizzando la qualità della loro vita residua e accompagnandoli verso una morte dignitosa e serena.

Affrontare le richieste di morte anticipata
Il primo passo è quello di far capire di aver inteso la richiesta, per poi analizzare le possibili cause di tale richiesta, al pari di cose si farebbe per qualsiasi sintomo clinico. La maggior parte dei pazienti, hanno in realtà un atteggiamento ambivalente e desiderano in fondo che vengano affrontate le preoccupazioni inespresse elencate sopra. Benché una richiesta di morte anticipata non implichi l’incapacità decisionale, è indispensabile una valutazione formale di tale attitudine, così come è necessario valutare un eventuale stato depressivo, il rischio di suicidio e la presenza di dolore e prendere in considerazione l’invio a specialisti competenti. Escluse però queste condizioni, se il paziente o i suoi familiari premono affinché il medico si impegni nell’assistere la morte, il medico dovrà esaminare i propri valori e sentimenti. Il medico dovrà chiedersi che cosa ha un senso per lui e che cosa ne ha per il paziente, e se potrà continuare a fornire farmaci per il controllo del dolore e dell’ansia sapendo che il paziente potrà farne un altro uso. E’ essenziale che, anche se questo è un bisogno non detto, il medico mantenga il dialogo con il paziente e continui ad essere disponibile a discutere con lui le sue preoccupazioni e verificare con lui le possibili soluzioni man mano che i problemi sorgono. I pazienti hanno il diritto di smettere di mangiare o bere o di rifiutare [negli USA, ndr.] la nutrizione o l’idratazione artificiale: il medico può rassicurarli che anche in questo caso non farà mancare a loro e a i loro familiari le cure e il sostegno. Ma è necessario che il medico riconosca le conseguenze emozionali che gli derivano da tali richieste, ed è bene che si dia l’opportunità di discuterne con colleghi che potrebbero aver avuto esperienze analoghe. E’ una possibilità per portare alla luce sentimenti inespressi e pianificare meglio la cura dei pazienti. I team di cure palliative, oltre ad occuparsi dei pazienti, può essere d’aiuto ai medici e al personale paramedico nell’affrontare il disagio personale che deriva dal prendersi cura dei malati terminali e dei loro familiari.

Il caso
Dr.ssaV. 55enne professoressa di Sociologia abitante nel Vermont, sposata da 30 anni e con due figli di 25 e 20 anni affetta da mieloma multiplo da 6 anni, in ricaduta dopo trapianto e refrattaria a terapie sperimentali. Trattata con corticosteriodi ad alte dosi, sviluppava un delirio. Quattro settimane prima, era stata ricoverata per sepsi, disdratazione e insufficienza renale con oliguria e trattata con dialisi tre volte la settimana per tre settimane. La paziente e i suoi familiari hanno imparato ad elaborare disaccordi sulle terapie con l’aiuto dell’équipe degli ematologi e il loro rabbino. Dichiara di voler sospendere l’emodialisi, affermando che i suoi familiari sono d’accordo e sereni. Non è depressa, ma sa che alla sospensione della dialisi potrà solo peggiorare e non vuole “vedersi morire”. La famiglia è affranta ma dichiara di acconsente a qualunque suo desiderio. Lei si augura che i medici potranno mettere fine alla sua vita nel più breve tempo possibile.

La Sfida
Che cosa sta realmente chiedendo la paziente ?
Come si sente il medico a fronte di una tale richiesta
Quali sono le opzioni legali ed etiche
Che cosa vorrà fare il medico?

Quali soluzioni si offrono?
Quando nel 1996 la Corte Suprema negò il diritto costituzionale al suicidio assistito, sostenne con forza il diritto alle cure palliative. Il riconoscimento da parte del Comitato Americano per le Specialità Mediche nel 2006 della Medicina di Hospice e Cure Palliative come una sotto-specialità e l’attesa implementazione delle cure palliative sul territorio, nei centri universitari e nei piani di hospice, dovrebbero rendere disponibili cure palliative esperte alla stragrande maggioranza dei pazienti e dei loro familiari, coprendo la maggior parte dei loro bisogni fisici, sociali, psicologici e spirituali. Tuttavia, malauguratamente i programmi di hospice restano una risorsa difficilmente accessibile per i pazienti ematologici negli Stati Uniti assicurati con Medicare o altri istituti assicurativi privati, poiché questi tendono ad escludere i trattamenti trasfusionali di supporto in caso di citopenia. Di fatto, però, la paziente in questione non fa richiesta di cure palliative bensì di morte anticipata, ponendo una questione sia giuridica sia etica. In due diverse sentenze del 1976 e del 1990, la Corte Suprema affermò il diritto dei pazienti a rifiutare trattamenti di supporto vitale, compresa l’intubazione, la dialisi, la nutrizione e l’idratazione. Pertanto il rifiuto della dialisi e dell’idratazione sono ammissibili sia sotto il profilo giuridico sia sotto quello etico. Quello che la paziente teme è lo stato delirante che conseguirà alla sua decisione. Sorge la questione se vi sia poi tanta differenza tra l’accogliere la richiesta della paziente ed accelerare la sua morte in maniera diretta e il garantirle una morte assistita dal medico, mezzo che le permette di porre rapidamente fine ad una vita che, a parere di tutti, volgerà al termine non appena sarà cessata la dialisi. Non sarebbe la morte anticipata una risposta compassionevole per assicurarle una morte dignitosa evitandole la sofferenza? L’Autrice ritiene che le domande siano retoriche e che la risposta sia negativa, poiché l’eutanasia è illegale in tutti gli Stati Uniti e la morte assistita consentita nell’Oregon è tuttora molto controversa, con opposizione ufficiale dell’American Medical Assiociation e dell’American Nursing Association. L’opportunità legale che si offre in questo caso è la sedazione palliativa condotta se necessario fino ad uno stato di incoscienza, pratica che è ammessa nei casi di sofferenza refrattaria a tutte le altre misure terapeutiche, e che di per se non anticipa la morte, se non in combinazione con il rifiuto dell’idratazione artificiale preventivamente affermato dal paziente. L’eticità di questa misura è valutabile secondo il principio del doppio effetto, che prevede che un’azione sia in sé eticamente buona o neutrale, che il medico intenda ottenere un effetto buono, che l’effetto buono non sia determinato da una cattiva azione e che il medico accetti il fatto che l’azione possa avere conseguenze non intenzionali che abbreviano la vita.

Epilogo
Consultato il comitato etico e il team di cure palliative, la paziente viene nuovamente invitata ad un approfondito colloquio con l’ematologo e il rabbino, al termine del quale tutte le parti convengono che la paziente ha il diritto giuridico ed etico di rifiutare la dialisi, senza la quale morirà nel giro di giorni. Parimenti è chiaro che con ogni probabilità avrà un delirio, condizione che la paziente ritiene inaccettabile. La natura della sofferenza alla quale andrà incontro la paziente viene discussa dai team degli ematologi, dei palliativisti e da quello etico. Raggiunto un consenso sul fatto che la sedazione palliativa fino all’incoscienza è una misura appropriata per questa persona, la procedura viene spiegata alla paziente e i familiari e alla paziente viene data l’opportunità di sceglie se effettuarla a domicilio, in una struttura di hospice o in ospedale, dove esiste uno specifico protocollo a tal fine. La signora sceglie di restare in ospedale e dopo un’ora dall’attivazione del protocollo di sedazione, si addormenta, restando apparentemente tranquilla e con respiro regolare per tre giorni, fino al decesso. Quando i familiari vengono contattati per l’assistenza al lutto, si dicono molto grati per la cura mostrata dagli ematologi e per il rispetto delle decisioni della congiunta e per aver preservato al sua dignità.

Rilevanza per la Medicina di famiglia e commento del Revisore
Il medico di famiglia, con l’auspicabile implementazione delle cure domiciliari ai malati terminali, sarà sempre più coinvolto nelle difficili decisioni di fine-vita, anche se forse raramente come destinatario diretto e unico di una richiesta di morte assistita,. Sebbene questo articolo faccia riferimento alla normativa Statunitense, che per molti versi differisce da quella Italiana vigente e soprattutto in via di definizione, offre molti importanti spunti universali di riflessione sull’etica del rapporto con i pazienti terminali, sulla necessità che il medico sappia gestire le proprie emozioni e andare incontro ai bisogni inespressi dei pazienti, rispettandone la dignità per accompagnarli mantenendo sempre aperto un dialogo schietto e rispettoso.