Area Dolore – Cure Palliative [Numero 40 - Articolo 1. Settembre 2009] Cure palliative oncologiche dieci anni dopo: risultati, bisogni, prospettive- American Society of Clinical Oncology |  |
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Ogni anno, nel mondo, ci sono 10 milioni di nuove diagnosi di cancro, e ben 6 milioni di decessi per questa patologia. Una popolazione che invecchia, con laumento correlato di incidenza e prevalenza di malattie oncologiche, fa delle cure palliative un problema di salute pubblica Fin dal 1998, anno di pubblicazione da parte dell American Society of Clinical Oncology (ASCO) delle raccomandazioni per le cure di fine vita, appariva chiaro che le decisioni cliniche basate su evidenze affidabili rappresentano il miglior modo di realizzare interventi e risultati di qualità durante lultima fase di malattie terminali, sia per quanto riguarda il controllo del dolore che degli altri sintomi quali depressione e altri disagi psichici, spirituali ed esistenziali, di comunicazione, di caregiving. Negli ultimi 10 anni sono stati fatti molti progressi nellintegrazione tra cure palliative e terapie oncologiche, nellaccrescere conoscenze e capacità e migliorare lesperienza di pazienti e familiari. Questo articolo riassume i risultati ottenuti secondo l American Society of Clinical Oncology (ASCO), evidenzia i bisogni di cure palliative nel 2008 e presenta le raccomandazioni per raggiungere lobiettivo di cura oncologica globale per il 2020 Metodi
I partecipanti allo studio sono esperti di cure palliative, reclutati in tutto il mondo dall ASCO con lintento di raccogliere unopinione autorevole sullo stato dellarte delle cure palliative in oncologia e per stabilire i passi futuri.Risultati ottenuti dal 1998
Dalla pubblicazione, nel 1998, del lavoro Cancer care at the end of life, molteplici sono stati i risultati ottenuti sotto vari aspetti. Partendo dal presupposto che provvedere cure ottimali di fine vita significa permettere laccesso a cure palliative fornite da clinici esperti, e che gli hospice ne costituiscono un modello eccellente, si è arrivati alla integrazione delle cure palliative in tutto il percorso dellesperienza di malattia, grazie anche ai documenti pubblicati dallo IOM (Institute of Medicine) in USA, dal WHO e dallInternational Narcotics Control Board. Nel 2005 la 58esima World Health Assembly ha riconosciuto alle cure palliative il ruolo di parte essenziale nella cura globale del cancro, con la stessa dignità dellloncologia medica, chirurgica e radiante. Nel 2006 è stato approvato il rapporto dellESMO (ASCO-European Society of Medical Oncology) sulla qualità delle cure oncologiche, che include controllo del dolore e cure di supporto e palliative, riassunte nei seguenti 10 punti:
- Integrazione delle cure palliative nei programmi oncologici
- Utilizzo di Hospice. Oggi sono largamente disponibili ma poco utilizzati poiché non totalmente accettati da pazienti e familiari
- Implementazione di linee guida.
Standardizzazione delle cure palliative e strategie di sviluppo - Formazione. Volta a ottimizzare le capacità cliniche e psicologiche dei sanitari in relazione alle cure di fine vita per quanto riguarda la discussione di prognosi infauste e il controllo dei sintomi
- Risorse educative. Pubblicazione di programmi per lottimizzazione delle cure oncologiche, dal The Importance of Symptom Management al Medical Oncology Self-Evaluation Program, per riconoscere e mitigare sintomi potenziali che potrebbero influenzare negativamente la qualità della vita, e ancora la pubblicazione, nel 2005, sul Journal of Clinical Oncology, della seconda edizione dellASCO Core Curriculum Outline, a corsi ECM in collaborazione col National Cancer Institute sul modulo Last Hours of Living
- ASCO meetings, nazionali e internazionali. Essi incorporano regolarmente sessioni su aggiornamenti e ricerca nelle cure palliative, con simposi volti a far luce sulle disabilità fisiche, psicologiche e funzionali relative ai pazienti malati e ai pazienti sopravvissuti al cancro
- Pubblicazioni. Oltre 700 articoli sul Journal of Clinical Oncology e rassegne speciali sul miglioramento qualitativo delle cure palliative
- Borse di studio. Sono state destinate borse di studio per training sulle cure palliative e inclusione delle cure palliative nei programmi di studi oncologici
- Riconoscimento delle cure palliative come specialità medica. La Specialità è attualmente riconosciute in Usa, Inghilterra, Irlanda e Australia, e questa disciplina disciplina è con loncologia ginecologica, medica, pediatrica, medicina fisica e riabilitativa
- Ricerca. La ricerca si è sviluppata principalmente con la collaborazione delle industrie farmaceutiche interessate alla commercializzazione di farmaci analgesici
Si prevede che nel 2020, rispetto ai 10 milioni del 2002, ci saranno 15 milioni di casi di cancro nel mondo, con unincidenza sempre più alta di sopravvissuti alla malattia, che vivranno con sintomi e disabilità legate alla malattia e ai suoi trattamenti Nei paesi in via di sviluppo si osserva un alto tasso di decessi entro un anno dalla diagnosi, che avviene tardivamente, quando la malattia è ormai incurabile. Il bisogno di cure palliative in USA è simile a quello esistente negli altri paesi del mondo, anche se la situazione può sembrare migliore, grazie ai programmi di prevenzione (cessazione dellabitudine al fumo, diagnosi precoce con mammografia e colonscopia e ricorso precoce alla chirurgia). La metà dei tumori in USA porta comunque al decesso, curva che è rimasta piatta negli ultimi 30 anni.. Dal 1940, con lavvento degli antibiotici e lo sviluppo di cure mediche, chirurgiche, radianti per malattie oncologiche e non, la spettanza di vita in Nord America e in Europa è aumentata notevolmente. Perfino il cancro in molti casi è diventato una malattia cronica, e circa il 60% dei pazienti necessita di oppioidi per il controllo del dolore. Lesperienza della malattia oncologica ha un grosso impatto sia sulla vita del paziente che sulla famiglia, sia per quanto riguarda sintomi e disfunzioni, sia per i problemi legati allassistenza, al mutare dei ruoli, agli aspetti economici. Le cure oncologiche palliative sono cure che integrano terapie volte a coprire tutti gli aspetti del disagio di pazienti e familiari, con lintento di migliorare la qualità della loro vita sviluppando tutte le potenzialità, sia in caso di curabilità che di decesso, mediante il controllo dei sintomi e il supporto psico-sociale, fino alla fase terminale. Dal momento della diagnosi, molti sono gli aspetti della sofferenza durante la malattia che dovrebbero portare ad una corretta disease management in base alle caratteristiche demografiche e culturali e a valori e credenze del paziente e della sua famiglia. Essi possono essere:
- fisici (dolore e altri sintomi, funzionalità, sicurezza, lesioni),
- psicologici (depressione, ansia, paura, controllo, dignità, dipendenza, conflitto, dispiacere),
- sociali (valori culturali, credenze, relazioni, ruoli, risorse finanziarie, legali),
- spirituali (significato, valori esistenziali, valori trascendentali, riti, rituali)
- pratici (la vita quotidiana, il caregiving)
- legati alle cure di fine vita e alla gestione dei processi che conducono al decesso (fine vita, creazione di lasciti, previsione e gestione di cambiamenti nelle ultime ore)
Le cure palliative, fornite da team multidisciplinari, devono essere disponibili per pazienti e familiari in tutti i setting di cura. Nella comunità oncologica il burnout tra coloro che forniscono le cure è altissimo, stimato al 60% circa. Essi sono in genere medici di medicina generale, internisti, specialisti non oncologi, esperti nel rilievo e sollievo dei sintomi, nel comunicare e prendere decisioni; sono a conoscenza della disponibilità di servizi psicosociali e di comunità e in grado di gestire situazioni complesse, e quindi in grado di risparmiare agli oncologi la gestione globale della malattia. Nel momento in cui la complessità della sofferenza è eccesiva per il team di cure primarie, ci si potrà rivolgere ad esperti terziari di cure palliative. Questo modello implica che una gran parte delle cure può essere fornita dal team di cure primarie, col ricorso a specialisti di cure palliative qualora se ne verificasse la necessità. Durante ogni incontro terapeutico, il processo di cura si svolge in 6 tappe essenziali che guidano linterazione fra coloro che forniscono le cure e paziente e familiari.
Capacità nel fornire cure oncologiche palliative
Cure oncologiche palliative nel 2020
Sia negli USA che in molti altri paesi, sono previsti piani che includono le cure palliative nella gestione delle cure oncologiche per prevenire ed alleviare la sofferenza di pazienti e familiari fin dalla diagnosi. Gli oncologi hanno capacità e competenze per comprendere sia gli aspetti biologici del cancro e delle sue terapie che gli aspetti psicologici e sociali. Vengono supportati da un buon team multidisciplinare (infermieri, psicologi, volontari, religiosi) in grado di comprendere ed alleviare sia il fardello dei pazienti e dei familiari che di educare professionalmente a comprendere e destreggiarsi con compassion fatigue e burnout tutti i caregiver. Il materiale educativo dellASCO integra il nuovo concetto di cure palliative con il progresso delle strategie terapeutiche del cancro, e le iniziative e pubblicazioni sono tali da rendere attraente questo campo per la carriera di giovani ricercatori
Raccomandazioni
Affinchè venga raggiunto lobiettivo di integrazione di cure palliative e cure oncologiche nel 2020, in accordo con i programmi del WHO, lASCO raccomanda sia mutamenti nelle politiche e nella disponibilità dei farmaci, sia lintegrazione delle cure palliative nellintera esperienza di cura del cancro
Indirizzo
LASCO crede che politiche nazionali e internazionali di controllo del cancro debbano includere le cure palliative. Pertanto intende collaborare con organizzazioni oncologiche nazionali e internazionali affinché si ottenga questa integrazione e battersi per ottenere i fondi necessari perché tutti i pazienti possano avere acceso a cure di qualità, sia nel campo strettamente terapeutico che in quello dei servizi necessari.
Disponibilità terapeutiche
Il pensiero dellASCO è che sia indispensabile, per raggiungere lintegrazione delle cure, che tutte le terapie palliative, incluso gli oppioidi, siano disponibili. LOMS ha stabilito in linea di minima lelenco dei farmaci essenziali per cure palliative di alta qualità. LASCO collaborerà con qualsiasi organizzazione, incluso lInternational Narcotics Control Board, perché venga assicurata la disponibilità di quantitativi adeguati di farmaci, oppioidi inclusi.
Formazione
LAsco intende, nel prossimo decennio, portare avanti le risorse educazionali già esistenti e renderle disponibili sia per i suoi iscritti che per gli oncologi in tutto il mondo tramite il sito ASCO.org, con la traduzione in tutte le lingue delle Nazioni Unite, sviluppare e disseminare materiale educativo inerente le cure palliative e la lista delle istituzioni con programmi di cure palliative, sviluppare le risorse educative per rendere obbligatoria la frequenza di 1 mese in cure palliative oncologiche per specializzandi e aumentare il numero delle domande inerenti le cure palliative negli esami di specializzazione in oncologia, aiutare i medici esperti in cure palliative a comprendere diagnosi, prognosi e trattamenti oncologici, standardizzare la terminologia di cure palliative oncologiche utilizzata in trial clinici e pubblicazioni. Inoltre, nei prossimi 10 anni, lASCO si propone di integrare pienamente le cure palliative oncologiche nella ricerca e nelle tematiche dei meeting annuali, sponsorizzare eventi culturali, continuare ad espandere la collaborazione con altre società scientifiche internazionali,
Integrazione di cure palliative e oncologiche
Saranno da perseguire, nei prossimi 10 anni, lo sviluppo di modelli efficaci di cure oncologiche integrate e il riconoscimento di eccellenza alle cure palliative, mediante:
- Miglioramento della qualità.
Per assicurare trattamenti di qualità sia ai pazienti oncologici che ai loro familiari, si darà la priorità allo sviluppo di nuove linee guida evidence based, rivolte alla gestione di topiche quali anoressia, dispnea, fatigue, supporto psicologico - Ricerca.
Grazie alle ultime scoperte sui fattori genetici e biologici legati alla fisiopatologia oncologica, che hanno portato allaumento di pazienti che convivono col cancro in maniera cronica, anche nelle cure palliative potrebbe essere utilizzato lo stesso modello investigativo per la comprensione della fisiopatologia e il trattamento dei problemi alla base della sofferenza dei pazienti e dei loro familiari, per lo sviluppo e la diffusione di linee guida su metodologia e valutazione dei risultati ottenuti e per la realizzazione di studi di settore per la ricerca.
Conclusioni
Il bisogno di cure palliative per alleviare la sofferenza di coloro che convivono col cancro è più grande che mai nonostante i passi avanti compiuti nellultima decade. Affinché si realizzi la piena integrazione delle cure palliative nel modello e nel concetto di cura oncologica globale sono comunque necessari ulteriori sforzi.
Rilevanza per la Medicina generale
Le Cure Palliative, dal ruolo marginale di cure di supporto al malato in fase di terminalità, stanno assumendo vieppiù la dignità di una disciplina che deve affiancare in ogni momento (quindi fin dalla diagnosi) la Cura al malato di cancro. Gli Oncologi hanno finalmente sancito non solo la liceità delle simultaneous care, ma con questo documento inseriscono fra le Raccomandazioni lobbligatorietà per loncologo di conoscere e saper impostare le cure palliative al pari della Polichemioterapia o della Radioterapia. In considerazione della sempre maggiore sopravvivenza dei malati oncologici e della esternazione dei servizi (quindi delle cure palliative domiciliari), la Medicina Generale si trova al centro delle cure globali ai pazienti oncologici, unica garanzia di continuità fra i diversi setting di cura.
Commento del Revisore
Larticolo rappresenta unopinione autorevole sullo stato dellarte delle cure palliative ed è di grande attualità (v. ddl sulle cure palliative e le terapie del dolore) per la medicina generale, che continua il suo percorso di formazione per accompagnare il paziente in tutte le fasi della malattia oncologica. La cultura del non abbandono e lattenzione alla qualità della vita del malato, la tendenza a porre il malato e non il tumore al centro dellattenzione e delle cure, tipiche del medico di famiglia, sono perfettamente in linea con quanto emerge da questo documento e, nonostante le criticità ancora esistenti (rispetto dei ruoli, rapporto di collaborazione coi colleghi oncologi), ridanno al medico curante il ruolo di Operatore fulcro delléquipe.
