[Numero 44 - Articolo 1. Gennaio 2010] Proporre le cure palliative come diritto umano

Metodi
L’articolo spiega come l’affermazione al diritto alle Cure Palliative, con riguardo al ICESCR (International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights), sia un obbligo dei paesi firmatari, anche se esistono difficoltà nel promuovere il diritto umano alle cure palliative. E’ la consapevolezza sulle difficoltà che ha indotto a scrivere questo articolo. Coloro che lavorano nell’ambito delle Cure Palliative è evidente che le riconoscono come diritto umano, mentre è necessario sviluppare, localmente e internazionalmente, una maggiore comprensione degli strumenti disponibili nel campo dei diritti umani e una strategia con cui attivare l’accesso alle cure palliative. Come portare avanti questo concetto? Quali percorsi sono stati seguiti? Non tutti gli stati hanno sviluppato servizi di Cure Palliative riconosciuti e finanziati dallo Stato e in molti di essi questo tipo di cure è svolto solo su base volontaristica. La WHO ha valutato che nel 2002 sono morte 57 milioni di persone, 7 milioni delle quali per neoplasie maligne.Nel regno unito il 25% delle persone con neoplasia avanzata necessita di Cure Palliative in condizione di degenza, il 65 % come servizi domiciliari. A questi vanno aggiunti 2,9 milioni di persone con patologie AIDS-correlate morte nel 2005, molte in paesi in via di sviluppo, senza risorse dedicate. Tuttavia la statistica può spiegare la dimensione del problema, ma non descrive le sofferenze provate o la crudezza della malattia prima della morte. La Palliazione si richiede anche per la terminalità di malattie cardiovascolari, respiratorie, renali, epatiche e neurologiche che limitano le condizioni di vita.

La convenzione sui diritti umani
Entrambi cure palliative e diritti umani sono basati sul concetto della dignità della persona e sui principi di universalità e non discriminazione. Il manifesto internazionale dei diritti include la dichiarazione dei diritti umani, la convenzione internazionale sulle politiche civili e sui diritti. L’ICESRC ( art.25.1) della dichiarazione dei diritti umani dichiara :” ognuno ha dei diritti basati su standard di vita adeguati per la sua salute e per quella della sua famiglia, inclusi il cibo, il vestire, l’abitazione e le cure mediche e i servizi sociali necessari.” L’ICESCR art.12.1 asserisce che considera un diritto di ogni persona godere dei migliori standard mantenuti nel tempo relativi alla propria salute fisica e mentale Queste affermazioni includono oltre il diritto alla salute anche quelli riferiti ad alcuni diritti socioeconomici come il diritto al cibo e alla nutrizione, alla casa, all’acqua potabile, a una sanità adeguata, a condizioni di lavoro sicure e sane e a tutto ciò che concerne la salute. L’ICESCR al paragrafo 14 asserisce che “ gli stati hanno l’obbligo di rispettare il diritto alla salute senza limiti e con uguale accesso per tutte le persone, inclusi prigionieri o detenuti, minorati, persone in cerca di asilo e immigrati illegali ed in particolare alle cure palliative, preventive e ai servizi sanitari. Inoltre è raccomnadata “l’attenzione e le cure per le persone terminali risparmiando loro il dolore e consentendo loro di morire con dignità”. Gli obiettivi della comunità internazionale di cure palliative sono:

1. la creazione e l’implementazione di politiche per le Cure Palliative

2. l’equità dell’accesso ai servizi senza discriminazione

3. l’erogazione di Cure Palliative in tutele fasi di malattia e in ogni comparto sanitario
4. la disponibilità e l’offerta di farmaci critici inclusi gli oppioidi
5. l’educazione alle Cure Palliative a tutti i livelli dall’erogatore occasionale di cure al professionista della salute.

Strategie per implementare le cure palliative
Il partner chiave per lo sviluppo delle cure palliative nel mondo è la Organizzazione Mondiale della Sanità. (OMS) L’ OMS consiglia strategie di salute pubblica per assistere i governi nell’integrare le cure palliative nel sistema sanitario del paese. I principali elementi di questa strategia sono:

1. politiche di sviluppo

2. disponibilità dei farmaci
3. educazione di coloro che fanno le politiche sanitarie e coloro che lavorano nella sanità ai servizi di Cure Palliative
4. implementazione delle cure palliative nei vari livelli (cure primarie, secondarie e terziarie) Tutto questo è finalizzato a sviluppare effettive strategie per andare incontro ai bisogni di chi ha necessità di Cure Palliative.

Tutto questo è finalizzato a sviluppare effettive strategie per andare incontro ai bisogni di chi ha necessità di Cure Palliative. Lo sviluppo delle Cure Palliative è culturalmente appropriata e fattibile anche in situazioni di carenza di risorse.

Barriere allo sviluppo delle cure palliative
Esistono ancora un certo numero di barriere importanti che impediscono lo sviluppo delle Cure Palliative e queste sono relative a disponibilità, accessibilità, accettabilità e qualità delle Cure. Queste barriere comprendono le difficoltà per avere il supporto politico e la consapevolezza che le Cure Palliative sono un diritti sociale, le difficoltà culturali come l’oppiofobia o l’oppio-ignoranza (insegnamento inadeguato a medici e a personale infermieristico), l’atteggiamento difensivo delle professioni mediche. La bassa priorità data alle cure palliative da chi fa politiche sanitarie, dagli amministratori della salute e dagli educatori della salute ha fatto sì che la comunità internazionale di cure palliative abbia identificato la necessità di lavorare per la promozione delle Cure Palliative nel campo dei Diritti Umani.

Diritti umani strumento di avanzamento delle cure palliative
Il campo dei Diritti Umani costituisce una opportunità per l’avanzamento delle cure palliative. Queste elencate sono una serie di opportunità:

1. Possibilità di entrare in rapporto con la commissione dei diritti umani per il diritto alla salute

2. Tracciare una bozza degli argomenti di interesse nazionale e internazionale sulle Cure Palliative

3. Discutere coi paesi firmatari del ICESCR sulla disponibilità a valutare l’impegno sostanziale verso le cure palliative

4. Firmare uno statuto delle Cure Palliative in cui si asserisce che le cure palliative sono un elemento rilevante delle cure sanitarie, promuovendo un impegno sostanziale (richiedendo alle nazioni di firmare il lavoro dell’OMS)

5. Utilizzare il ricorso per un appoggio alla commissione per i diritti umani

6. Sensibilizzare le autorità alla necessità di sviluppare politiche per le Cure Palliative come riforme sulle leggi per gli oppioidi,e provvedere all’educazione alle Cure Palliative. Il Wisconsin Pain and Policy Study Group è stato attivo in molte parti del mondo dall’Europa all’India all’Africa subsahariana per influenzare i governi riguardo alla legislazione sugli oppioidi.

Dalla teoria alla pratica
Nello scorso anno è stata realizzata una importante attività con un impegnato sia a favore delle Cure Palliative, sia a favore della gestione del dolore

1. Si sono realizzati convegni e workshops per creare documenti sulle cure palliative e indicazioni pratiche di come coinvolgere i governi nella discussione sull’importanza di come le Cure Palliative devono integrare i sistemi sanitari

2. Si sono seguite e sostenute attività con il patrocinio di relatori delle Nazioni Unite che hanno asserito il legame tra Cure Palliative e Diritti Umani.
3. Nel 2008 in una relazione tenuta presso il Human Rights Council, lo speciale rapporto sul diritto alla salute metteva le Cure Palliative fra gli obblighi che derivano dal Diritto Internazionale alla salute. In maniera simile in un documento congiunto si asseriva che non riuscire ad assicurare un accesso controllato alle medicine per il sollievo della sofferenza minaccia i fondamentali diritti alla salute e alla protezione contro i trattamenti inumani e degradati.La legge internazionale dei diritti umani, nel novero degli obblighi verso il diritto alla salute, richiede che i governi debbano provvedere alla distribuzione dei farmaci essenziali, inclusi gli oppioidi e alla facilità di accesso ai farmaci essenziali, inclusi quelli per sollievo dal dolore. Ciò costituisce un diritto umano universale e deve essere richiesto con forza.
4. Gruppi di lavoro come il “Wisconsin Pain and Policy Study Group” si sono attivati per assistere le organizzazioni di Cure Palliative nell’influenzare i governi ad una particolare attenzione alle leggi sugli oppioidi.
5. Nell’ottobre 2008 è stata organizzata una petizione presso le UN Human Rights Council su HIV e AIDS. In essa si sottolineavano le implicazioni di diritti umani nella gestione del dolore delle cure palliative per i pazienti con HIV /AIDS e le loro famiglie. Si dichiarava altresì che le Cure Palliative in generale e il dolore in particolare, per i pazienti affetti da HIV/AIDS è sottotrattato e con risorse destinate limitate, oltretutto soggette a molteplici barriere.
6. La collaborazione tra l’Human Right Watch e la Comunità delle Cure Palliative ha fatto risaltare la necessità di utilizzare i farmaci oppioidi per il controllo del dolore e ha descritto la discriminazione nella erogazione e nell’accesso sia alle cure palliative che alla gestione del dolore. La dichiarazione ha evidenziato come l’accessibilità ai farmaci per il dolore, sottomessa alle leggi proprie di ogni singolo Paese, costituisce una discriminazione significativa per i pazienti affetti da dolore e per l’assistenza al morente. Un altro esempio di discriminazione di fatto è la erogazione insufficiente di Cure Palliative ai bambini, ai pazienti con HIV/AIDS, alle persone con disabilità ed ai prigionieri, rifugiati e apolidi delle aree rurali più remote
7. Nel 2008 si è celebrata la giornata mondiale degli Hospice di cure palliative in cui il tema è stato “Cure palliative come diritto umano”. Contemporaneamente veniva promulgata la dichiarazione congiunta di IAHPC e WPCA per l’affermazione e l’impegno delle cure palliative come diritto umano
8. Nell’Ottobre 2008 l’associazione africana di cure palliative ha ospitato a Nairobi un meeting per gli aiuti alla scuola medica e infermieristica Africana per integrare le cure palliative nel training di cure mediche e infermieristiche e sviluppare un piano per realizzarle
9. Lo IASP ha designato l’anno che va da ottobre 2008 a ottobre 2009 l’anno globale contro il dolore per cancro
10. Medici e avvocati hanno lavorato insieme per affermare il diritto alle Cure Palliative come imperativo morale .Queste argomentazioni sono più forti se supportate da statuti chiari degli stati e supportati dall’impegno delle Nazioni Unite.

Conclusioni
Il crescente consenso tra le discipline di cure palliative, salute pubblica e diritti umani fornisce un’opportunità per collaborare alla migliore agibilità all’accesso alle cure palliative per i pazienti e i familiari di malattie terminali.
”Sfortunatamente nelle cure di fine vita non abbiamo una testimonianza vocale: il morto non ha più voce e i moribondi spesso non riescono a parlare e chi si sta avvicinando a questa fase è spesso troppo sovraccaricato dal proprio dolore per parlare”
Iniziative recenti hanno evidenziato che con una straregia chiara e un’azione efficace si possono raggiungere cambiamenti e promuovere l’integrazione delle cure palliative nei programmi di salute pubblica. Una di queste strategie è lo sviluppo di esperienze nell’utilizzare la leva dei Diritti Umani per promuovere discussioni sulle cure palliative con coloro che sono i fautori delle politiche sanitarie. L’approccio alle Cure Palliative sotto il profilo dei Diritti Umani per promuoverne lo sviluppo serve per riunire i percorsi medico-etico-legali. È imperativo affermare che le cure dei pazienti con malattie terminali sono una fondamentale responsabilità dei governi, delle società e dei professionisti della salute .

Rilevanza per la Medicina Generale
Un Medico di Medicina Generale con 1500 assistiti accompagna verso il “confine alto” della vita da 5 a 10 pazienti all’anno. Molti di questi malati passano attraverso un lungo periodo di cure domiciliari prima di morire. L’assistenza a questi malati e alle loro famiglie ha la necessità di un nuovo paradigma che sostituisca quello abituale del “cura-risolvi-guarisci”. E’ la “medicina della complessità” che si deve far carico non solo dei sintomi fisici, ma deve dare risposte puntuali ai bisogni psicologici e spirituali delle persone morenti. Il Medico di Famiglia è fra coloro che meglio possono interpretare questo tipo di assistenza che è ormai conosciuta con il nome di “Cure Palliative”. L’accesso e l’erogazione delle Cure Palliative rappresentano uno dei Diritti Umani inalienabili: il Medico di Famiglia è chiamato ad esserne il garante.

Commento del Redattore
Il messaggio principale trasmesso da questo articolo è certamente insita nel titolo stesso : il benessere, la qualità della vita e la qualità delle cure sono un diritto umano in qualunque paese del mondo. Questo articolo è il Manifesto delle Cure Palliative, è l’esplicitazione al mondo (e a chi pensa che il morire sia qualcosa da non vedere, qualcosa di osceno) che osceno è trascurare l’assistenza all’individuo (anche di un solo individuo) durante la fase del “morire”. La dignità della persona nel vivere e nel morire sono un diritto. Ma un altro messaggio altrettanto forte dell’articolo è che la ricerca di strumenti, la collaborazione con i fautori delle politiche internazionali, con le avvocature di stato e le associazioni umanitarie internazionali, può cercare di arginare le scappatoie possibili attraverso le quali politici poco attenti possono sfuggire ad un obbligo imperativo di umanità. Ora rimane solo che i medici e il personale infermieristico comprendano il proprio ruolo e lo sviluppino nel loro lavoro quotidiano .